17 апреля - Всемирный день гемофилии - Нефтеюганская районная больница
Закрыть
Авторизация

Логин:

Пароль:



Забыли пароль?
Регистрация
8(3463) 215-062

тел/факс приемной: 215-062 

г.п. Пойковский, улица 6, дом 1


Бюджетное учреждение Ханты-Мансийского автономного округа – Югры
"Нефтеюганская районная больница"

17 апреля - Всемирный день гемофилии

Среда,  17  Апреля  2019

Гемофилия (несвертываемость крови) – одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания, она возникает из-за конфигурации всего 1-го гена в хромосоме X.

Это наследственная болезнь, симптомы заболевания в большинстве случаев появляются уже в младенческом возрасте, на 4 - 5 день жизни.

Как правило, гемофилией страдают мужчины, но носителями мутировавшего гена являются женщины. В 30-40% случаев болезнь является результатом спонтанной мутации, когда в истории семьи никогда не было людей с гемофилией. Первой высокопоставленной носительницей гемофилии считается английская королева Виктория. В "наследство" от нее это заболевание было получено царствующими семьями Германии, Испании и России.

До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет). В настоящее время в арсенале медицинских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Новые средства лечения гемофилии – это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции. Если правильно и регулярно применять необходимые препараты, то больные дети могут вести совершенно нормальный образ жизни: ходить в школу, общаться со сверстниками, даже заниматься спортом...

Все больные гемофилией независимо от места проживания и того, имеют ли они статус инвалида или нет, получают бесплатно препараты факторов свертывания крови по льготным рецептам. С 2008 года, когда началась реализация программы льготного обеспечения высокозатратных нозологий, ежегодное количество госпитализаций среди больных гемофилией уменьшилось в среднем по стране в 4 раза.

Главная цель Всемирной федерации гемофилии – лечение для всех: еще не во всех странах мира больным оказывается адекватная медицинская помощь.


Возврат к списку


8(3463) 215-062

тел/факс приемной: 215-062 

г.п. Пойковский, улица 6, дом 1